Помощь "детям-бабочкам"

Сегодня 17 ноября медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проводит выездной патронаж в Казани в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Патронажный визит состоит из двух основных блоков. В первой половине дня специалисты прошли дополнительное обучение в рамках образовательного модуля «Генные дерматозы в практике врача», входящее в программу непрерывного медицинского образования.
 
С докладами перед слушателями выступали ведущие федеральные эксперты по генным дерматозам.
В рамках практической части патронажного визита состоится серия совместных консилиумов. На них федеральные эксперты вместе с региональными специалистами проведут осмотры 22 пациентов с тяжелыми генными дерматозами со всего Татарстана. Всего в республике проживает 24 пациента с БЭ и более 350 – с ихтиозом.
Участники консилиумов смогут ознакомиться с современными тактиками десмургии и обзором методов диагностики и лечения каждой формы заболевания. Врачи получат практические навыки ведения пациентов с генными дерматозами, увидят типы ран и способы их лечения и перевязки, смогут самостоятельно рассчитать потребности в медикаментах и питании. Это позволит не только повысить теоретические знания, но и получить практические навыки.
Подопечным фонда патронажные визиты дают возможность получить консультацию по текущему состоянию у ведущих специалистов федеральных центров и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания.

«Наш проект с фондом «Дети-бабочки» по организации патронажных выездов в регионы стартовал весной 2022 года, — рассказал председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. — Выездные патронажи были проведены в 9 регионах: Пермском крае, Омской, Челябинской и Новосибирской областях, Алтайском и Приморском крае, в Пензенской области, в Чеченской Республике и Республике Башкортостан. “Круг добра” делает свой вклад в повышение уровня образования врачей разных специальностей, работающих с детьми с различными тяжёлыми и редкими заболеваниями. Специализированные образовательные модули по генным дерматозам в рамках проекта с фондом «Дети-бабочки» прошли более 750 врачей и работников из числа среднего медицинского персонала, получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений более 200 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи. В свою очередь «Круг добра» начал поставки в регионы медицинских изделий для детей с буллёзным эпидермолизом. В ближайшее время специальные бинты и повязки по одобренным ранее заявкам будут предоставлены пациентам».
Справка:
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Фонд «Круг добра» — государственный фонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ.

Фания Лотфуллина