Әйт әле, күбәләк, яшисең син ничек?
«Күбәләк-балалар» дип атыйлар аларны. Бу исем ничек кенә матур яңгырамасын, аның артында ата-аналарны борчуга салган, аларның йокысыз төннәренә, ә нәниләрнең хисапсыз җәрәхәтләрдән сызлануларына...
«Күбәләк-балалар» дип атыйлар аларны. Бу исем ничек кенә матур яңгырамасын, аның артында ата-аналарны борчуга салган, аларның йокысыз төннәренә, ә нәниләрнең хисапсыз җәрәхәтләрдән сызлануларына сәбәпче булган бик тә җитди авыру шәйләнә. Бу сабыйларның тиресе күбәләк канатыдай нәзберек, хәтта көчлерәк искән җилдән яисә киемнең җөйләренә эләгеп китүдән генә дә тиреләре сыдырылып, тәннәрендә зур яралар хасил булырга мөмкин. Буллёз эпидермолизы дип аталган сирәк очрый торган генетик тире авыруын әле соңгы елларда гына өйрәнә башлаганнар. Ноябрь аенда республиканың төрле почмакларыннан килгән шундый гаиләләрне «Күбәләк-балалар» хәйрия фонды табиблары кабул итте.
ТАБИБ: «БҮТӘН БАЛА АЛЫП КАЙТМАГЫЗ!»
Казанның Л. Толстой урамындагы тире-венерик авырулар диспансерында бу көнне кеше гадәттәгедән тыш күп иде. Үзенчәлекле балаларның ата-аналары төрле профильдәге табибларга күренергә килгән.
Гөлфия Гыйбадуллина – 3 бала: ике малай һәм бер кыз әнисе. Безнең якларга алар Башкортстаннан күченгәннәр. Ике олы балаларына буллёз эпидермолизы дигән диагноз куелган. Әлеге авыру аларның әтиләре ягыннан нәселдә бар икән.
– Олы улым 2010 елда Башкортстанда яшәгән чакта район хастаханәсендә туды. Йөклелек чоры әйбәт үтсә дә, баланы бик авыр таптым. Миңа аны икенче көнне генә китерделәр. Шул көнне үк аякларында бераз җәрәхәтләнгән җирләр күрдем, әмма артык игътибар бирмәдем. Шәфкать туташлары аңа система куйганнарын әйткәч, пластырьдан калган эзләрдер дип уйладык, чөнки яңа туган баланың тиресе бик йомшак була. Соңрак ирем ягыннан килә торган шушы авыру булуын аңлап алдым. Табиблар үзләре дә куркуда иде. Хастаханәдә бик озак, бер айга якын яттык. Өйгә кайткач та, нишләргә белмәдек, яраларны эшкәрткәндә, бик күп хаталар ясалды. Фукорцин сөрттек, ә ул бөтенләй ярамый икән. Еш кына бинтлар җәрәхәткә ябышып кала иде. Аякларын су яисә антисептик белән дымландырып, ул бинтларны акрын гына кубарып алырга туры килде. Аннан Интернет аша өйрәнә-өйрәнә, башка төрле бәйләвечләр эзли башладык. Бер даруханәдә генә үзебезгә кирәклесен таптык. Аларны суда дымландырып кына ябарга мөмкин иде. Шулай эшебез бераз булса да җиңеләйде. Интегә-интегә табибларга йөрүебезне хәтерлим. Алар үзләре безнең ничек дәвалануыбызны сорашып, теркәп баралар иде,– дип, хәзер елмаеп искә ала Гөлфия ханым.
Соңрак гаилә Татарстанның Түбән Кама шәһәренә күченә. Биредә табиблар азмы-күпме бу авыру турында хәбәрдар булганлыктан, аларга башка мазьлар, бинтлар тәкъдим итәләр һәм сабыйның да хәле бераз уңайлана. Ләкин гормональ препаратлар да кабул итәргә мәҗбүр булалар, бу диагноз белән анысы да ярамаган икән.
2016 елда Казанга түләүле табибка барып күренергә уйлыйлар. Нәкъ менә биредә алар «Дети-бабочки» фонды турында ишетәләр. Табиб үзе, алар белән бергә шалтыратып, Гыйбадуллиннарга элемтәгә керергә ярдәм итә. Менә шул көннән алып бу гаилә хәйрия фондының канаты астында яши. 1–2 атна да үтми, 2 зур тартмада табарга һәм сатып алырга авыр булган медикаментлар килеп төшә.
– Югары сыйфатлы мондый бинтлар һәм мазьлар безнең илдә җитештерелми. Фонд бу яктан безгә бар нәрсәдә ярдәм күрсәтә, кирәкле әйберләр белән тәэмин итеп тора. Алар ярдәме белән берничә тапкыр шифаханәдә ял итеп кайттык, Мәскәү хастаханәсендә тикшеренүләр үттек. Мең рәхмәт аларга, – дип сөйли Гөлфия Гыйбадуллина.
Икенче сабый – кызлары дөньяга килгәнче, генетика белгечләренә мөрәҗәгать итәләр. «Әмма алар безгә бөтенләй бала алып кайтмаска киңәш бирделәр»,– ди сау-сәламәт бала турында хыялланган ана. Аннары бу нәсел авыруының бөтен балага да күчмәскә мөмкин икәнен ачыклап тәвәккәллиләр. Башта бар да әйбәт була. Әмма 26 көн үткәч, нәни кызчыкның тиресендә беренче куыклар күренә . «Кызымның авыруы җиңелрәк формада үтә, аның күбрәк авыз куышлыгы җәрәхәтләнә, шуңа күрә тешләр һәм туклану мәсьәләсендә авырлыклар килеп туа. Каты әйберләр ашый алмый. Ә абыйсында күпкә авыррак – дистрофик формасы. Кул чуклары, аяк-
лары, тезләре, терсәкләре зарарланган. Хәзер җиңелрәк инде», – ди Гөлфия ханым.
Шуңа да карамастан балалар гадәти тормыш белән яшәргә тырыша. Алар балалар бакчасына да йөргәннәр, хәзер гадәти мәктәптә укыйлар.
– Тәрбиячеләр дә, укытучылар да безнең хәлгә кереп, гел ярдәм итеп торалар. Кирәкле әйберләр салынган аптечканы китереп бирдем, җәрәхәт күренгән очракта, яраны тиз генә бәйләп куялар, – дип сүзен дәвам итә ул. Елдан-ел балаларның хәле яхшыра бара икән. Бигрәк тә олы уллары бик аралашучан, хәрәкәтле уеннар ярата. Егылыр дип рөхсәт итмәсәләр дә, авылда велосипедта йөрергә дә өйрәнгән, җәен яшьтәшләре белән футбол, кышын хоккей уйный.
Ә менә кызлары бөтенләй үзгә холыклы. Артык аралашырга яратмый, авыруы турында сорасаң, үз эченә бикләнергә мөмкин. Үзен сакларга, артыгын хәрәкәтләнмәскә тырыша. Әмма шул ук вакытта бик тырышып укый һәм бик мөстәкыйль бала, дип сөйли ана.
Дөрес итеп караган-тәрбияләгәнгә, бүгенге көндә балаларның саулыгын тотрыклыландыра алганнар. Ә бу – иң мөһиме. Чөнки ул авыруны берничек тә ахыргача дәвалап булмый. Хәзер алар яраларны бәйләү, антигистаминнар, төрле препаратлар һәм витаминнар кабул итү белән генә чикләнәләр. Әмма бу авыру, гадәттә, яз һәм көз айларында, климат алмашыну аркасында һәм стресс кичергәндә мөмкин. Балаларның иң яраткан фасыллары– кыш, чөнки йомшак карга егылсаң да берни булмый. Ә эссе җәйне авыр кичерәләр.
Гыйбадуллиннар гаиләсе куркып калмый, инде өченче балаларын да алып кайтырга өлгергәннәр. Аллага шөкер, кечкенәсе таза-сау. Бүген Гөлфия эшләми, өйдә күкрәк бәбиен карый, тәмле ашлар пешереп ирен һәм балаларын каршы ала. Үзенә вакыты да аз кала аның, ире кичен эштән кайткач кына стретчинг белән шөгыльләнергә йөри, төрле онлайн-курсларда белемен ныгыта икән. Әтиләренә күп эшләргә туры килә. Чөнки медикаментлар бик кыйммәт. Бер балага гына аена 80–100 мең сумлап акча китә. Әле җитмәсә илдәге авыр вазгыять тә үзен сиздерә, кайбер препаратларны табуы авыр. Бу очракта күбесенчә фонд ярдәмгә килә. Шул ук вакытта үзенчәлекле балалары булган әти-әниләр гел бер-берсе белән аралашып, ярдәмләшеп тә торалар икән.
ХОДАЙ БЕР ЯКТАН АВЫРЛЫК БИРСӘ, ИКЕНЧЕ ЯКТАН ЮЛЫН АЧА
Кечкенә Пелагиянең әнисе Анна Лядова сөйләвенчә, кыз бик озак көтеп алынган бала булган. Айга якын вакыт бернинди зарар-мазар күренми, бары ике айдан соң гына нәнинең бармагында беренче куыклар барлыкка килә.
– Башта табиблар дөрес диагноз куя алмады, аннары инде диагнозы ачыклангач та, дөрес булмаган дару сөртеп, тиресен яндырып, сабыйны интектердек. Ярый әле вакытында «Дети-бабочки» фонды турында әйттеләр. Мәскәүдә тикшеренү үткәндә, бер табиб миңа бик тә үтемле бер киңәш бирде. Мин аны хәзергәчә истә тотам. Балаң үзен үзенчәлекле итеп хис итмәсен, дигән иде ул. Чынлап та, ул – акыллы, матур, бик хәрәкәтчән бала. Нигә әле шулкадәр бетеренергә? Минем психологик халәтем балага да тәэсир итә бит. Без аларга үз хәлебезне тотрыкландырып кына ярдәм итә алабыз, – дип сөйли Анна.
Хәзер кызга 6 яшь. Ул бию белән шөгыльләнә, җыр дәресләренә йөри, гадәти балалар бакчасында тәрбияләнә. Киләсе елга мәктәпкә әзерләнәләр. Гомумән, Пелагия гадәти тормыш белән яши. Балалар белән аралашуда да авырлыклар килеп чыкмаган, ул бик аралашучан, шат күңелле. Әмма башка балаларның әти-әниләре генә борчыла. Аларга бу авыруның йогышлы булмавын, ә нәселдән килүен аңлатырга туры килә икән.
Анна үзенчәлекле балаларның әти-әниләренә югалып калмаска, артыгын борчылмаска киңәш бирә. Ходай бер яктан авырлыклар бирсә, икенче яктан юлын ача, ди ул. Эре федераль компаниядә җитәкче булып эшләсә дә, Пелагия тугач, ул үзенең элеккеге эшенә кире кайта алмаячагын аңлаган. Чөнки анда еш юлда йөрергә туры килә, ә балага бик зур игътибар кирәк. Әмма ханым үз-үзен кулга ала, югалып калмый. Декрет ялында перманент (юылмый торган) макияжы серләренә өйрәнә. Соңыннан үз студиясен ачып җибәрә.
Күбәләк сабыйларның ата-аналары көчле булып яшәргә тырышсалар да, зарлары да юк түгел. «Бүгенге көндә мәсьәлә аеруча кискен тора. Без инде ике ел дарулар алмыйбыз. Төрле вакытлар була, күптән түгел генә авыру көчәеп алды. Медикаментларга аена 80 мең сум тирәсе акча кирәк. Бәйләү материалларын даруханәдән сатып алып булмый, ул Швейцариядә җитештерелә. Хәзер ул хәтта шәхси тәэмин итүчеләрдә дә юк», – ди Анна, үзе кебекләрнең уртак борчуын белдереп. Аның сүзләренчә, бүгенге көндә сабыйларның ата-аналары, Сәламәтлек саклау министрлыгы тире авырулы балаларны дарулар һәм башка кирәк-ярак белән тәэмин итүне оештыру турында карар кабул итсен өчен, фонд белән берләшеп, максатчан эш алып баралар.
ҖИҢЕЛМИБЕЗ, ҖИҢЕЛМИБЕЗ, БУЛСА ДА СӘБӘПЛӘРЕ
Кечкенә пациентларны кабул итүдән тыш «Дети-бабочки» фонды белгечләре Казан табибларына, үз тәҗрибәләре белән уртаклашып, лекцияләр укыдылар, яңа клиник күрсәтмә-ярдәмлекләр белән таныштырдылар.
Бу фонд – Россиядә сирәк очрый торган генетик тире авырулары: буллёз эпидермолизы һәм ихтиоз белән авыручыларга системалы ярдәм күрсәтүче бердәнбер оешма. Аңа җәмәгать эшлеклесе Алёна Куратова нигез сала. Фонд Россия Федерациясе һәм БДБ илләрендә 2500 дән артык авыруга ярдәм күрсәтә, шулай ук медицина оешмаларында өйрәтү-агарту эшләре алып бара. Алар бу юнәлештә 16 программа (медицина, юридик, психологик, мәгълүмати, адреслы ярдәм) тормышка ашыралар.
– Безнең фонд инде 10 елдан артык эшләп килә. Ил буенча мондый авырулар күп түгел. Ләкин исәптә тормаганнары да бар бит. Шуңа күрә барлык табиблар да әлеге чир хакында тулысынча белеп бетерми. Бу авыру турында дерматологлар гына түгел, башка табиблар да хәбәрдар булырга тиешләр. Ул чир электән үк булган. Әмма авыруларны карый белмәүләре аркасында күбесе озак яши алмаган. Фонд ярдәме белән, табиблар өчен дә, әти-әниләр өчен дә заманча клиник күрсәтмә-ярдәмлекләр эшләнә. Без һәрвакыт тәҗрибә уртаклашырга әзер, – дип сөйли фондның эксперт-табибәсе Мария Александровна Косарева.
Быел алар, илнең 9 төбәгендә булып, сирәк очрый торган генетик авырулары булган 200 ләп гаиләгә аңлату үткәргәннәр. Алар уздырган очрашуларда 750 дән артык табиб шушы өлкәдәге белемнәрен ныгыткан.
Республика клиник тире-венерология диспансерының Казандагы 3 нче сырхауханә бүлеге җитәкчесе Алсу Рәшит кызы Нурмиева әйтүенчә, Татарстанда шундый 24 авыру исәптә тора. Шуларның 9 ы – балалар һәм 15 е – олы яшьтәгеләр. Әле, мөгаен, исәпкә басмаганнары да бардыр.
– 2018–2020 елларда безнең авыруларга Татарстан Президенты ярдәм итте, шулай ук төбәк ташламалары буенча кирәк булган кадәр медикаментлар һәм бәйләвечләр алдык. 2022 елдан «Дети-бабочки» һәм «Круг добра» фондлары белән эшли башладык. Исәптә торган барлык авырулар да диярлек инвалидлык буенча акча ала. Әмма авырулары булган гаиләләр дарулар һәм башка медицина кирәк-яраклары өчен кирәкле зур суммаларны берничек тә үзләре генә күтәрә алмас иде. Яраларны эшкәртү өчен кирәк булган дарулар һәм бәйләвечләр бик кыйммәт тора. Шуңа да без дәүләт ярдәменә өмет итәбез, – дип сөйләде Алсу Рәшит кызы.
Белгечләр аңлатуынча, буллёз эпидермолизы – аксымнарны көйләп, тире катламнарының тоташуына җаваплы геннарда өзеклек килеп чыкканда барлыкка килә торган генетик тире авыруы. Аны 4 төргә бүлеп карыйлар, һәрберсе тагын үз эчендә берничә төркемгә бүленә. Кызганыч, мондый диагноз белән туган баланың беренче айларында ук авыруының кайсы төргә кергәнен әйтеп булмый. Бары генетик анализ ярдәмендә генә чирнең динамикасын билгеләргә мөмкин. Бик кыйммәтле анализ булса да, Россиядә аны бирү мөмкинлеге бар. Фонд карамагындагылар хәтта бушка да тапшыра ала.
Медицина никадәр генә алга китмәсен, балада әлеге авыру буласын ул ана карынында чакта ук әйтеп булмый. Бернинди УЗИлар да ярдәм итми. Гаиләдә шундый авырулары булган йөкле хатыннарга билгеле бер тикшеренүләр генә үтәргә мөмкин. Шулай ук әйләнә-тирәдәгеләргә бернинди саклану чаралары да күрәсе юк, чөнки ул йогышлы авыру түгел, ә нәселдән бирелә, ди табиблар.
Мария Косарева һәр кызыксынган кешегә бу авыру турында җентекләп аңлата, белгечләргә күрсәтергә алып килгән сабыйлар белән дә аралаша.
– Кызганыч, бу чирне дәвалап булмый, бары тик авыруның хәлен бераз җиңеләйтеп торырга гына мөмкин. Аңардан тыш, безнең фонд карамагында ихтиоз диаг-
нозы куелган пациентлар да бар. Аларның тән тиресе, балык тәңкәсе кебек, бик нык корылана, кабырчыклана һәм кычыта. Аңа шулай ук бүгенге көндә дәва юк. Шуңа да иң төп максат – әти-әниләрне һәм табибларны җәрәхәтләрне дөрес эшкәртергә, авыруны дөрес карарга өйрәтү, – ди Мария Александровна. – Әмма моның өчен күп чыгымнар һәм вакыт таләп ителә. Шулай да мөмкин һәм кирәк эш. Бары шулай итеп кенә без бу сабыйларга бәхетле балачак бүләк итә алабыз!
ТАБИБ: «БҮТӘН БАЛА АЛЫП КАЙТМАГЫЗ!»
Казанның Л. Толстой урамындагы тире-венерик авырулар диспансерында бу көнне кеше гадәттәгедән тыш күп иде. Үзенчәлекле балаларның ата-аналары төрле профильдәге табибларга күренергә килгән.
Гөлфия Гыйбадуллина – 3 бала: ике малай һәм бер кыз әнисе. Безнең якларга алар Башкортстаннан күченгәннәр. Ике олы балаларына буллёз эпидермолизы дигән диагноз куелган. Әлеге авыру аларның әтиләре ягыннан нәселдә бар икән.
– Олы улым 2010 елда Башкортстанда яшәгән чакта район хастаханәсендә туды. Йөклелек чоры әйбәт үтсә дә, баланы бик авыр таптым. Миңа аны икенче көнне генә китерделәр. Шул көнне үк аякларында бераз җәрәхәтләнгән җирләр күрдем, әмма артык игътибар бирмәдем. Шәфкать туташлары аңа система куйганнарын әйткәч, пластырьдан калган эзләрдер дип уйладык, чөнки яңа туган баланың тиресе бик йомшак була. Соңрак ирем ягыннан килә торган шушы авыру булуын аңлап алдым. Табиблар үзләре дә куркуда иде. Хастаханәдә бик озак, бер айга якын яттык. Өйгә кайткач та, нишләргә белмәдек, яраларны эшкәрткәндә, бик күп хаталар ясалды. Фукорцин сөрттек, ә ул бөтенләй ярамый икән. Еш кына бинтлар җәрәхәткә ябышып кала иде. Аякларын су яисә антисептик белән дымландырып, ул бинтларны акрын гына кубарып алырга туры килде. Аннан Интернет аша өйрәнә-өйрәнә, башка төрле бәйләвечләр эзли башладык. Бер даруханәдә генә үзебезгә кирәклесен таптык. Аларны суда дымландырып кына ябарга мөмкин иде. Шулай эшебез бераз булса да җиңеләйде. Интегә-интегә табибларга йөрүебезне хәтерлим. Алар үзләре безнең ничек дәвалануыбызны сорашып, теркәп баралар иде,– дип, хәзер елмаеп искә ала Гөлфия ханым.
Соңрак гаилә Татарстанның Түбән Кама шәһәренә күченә. Биредә табиблар азмы-күпме бу авыру турында хәбәрдар булганлыктан, аларга башка мазьлар, бинтлар тәкъдим итәләр һәм сабыйның да хәле бераз уңайлана. Ләкин гормональ препаратлар да кабул итәргә мәҗбүр булалар, бу диагноз белән анысы да ярамаган икән.
2016 елда Казанга түләүле табибка барып күренергә уйлыйлар. Нәкъ менә биредә алар «Дети-бабочки» фонды турында ишетәләр. Табиб үзе, алар белән бергә шалтыратып, Гыйбадуллиннарга элемтәгә керергә ярдәм итә. Менә шул көннән алып бу гаилә хәйрия фондының канаты астында яши. 1–2 атна да үтми, 2 зур тартмада табарга һәм сатып алырга авыр булган медикаментлар килеп төшә.
– Югары сыйфатлы мондый бинтлар һәм мазьлар безнең илдә җитештерелми. Фонд бу яктан безгә бар нәрсәдә ярдәм күрсәтә, кирәкле әйберләр белән тәэмин итеп тора. Алар ярдәме белән берничә тапкыр шифаханәдә ял итеп кайттык, Мәскәү хастаханәсендә тикшеренүләр үттек. Мең рәхмәт аларга, – дип сөйли Гөлфия Гыйбадуллина.
Икенче сабый – кызлары дөньяга килгәнче, генетика белгечләренә мөрәҗәгать итәләр. «Әмма алар безгә бөтенләй бала алып кайтмаска киңәш бирделәр»,– ди сау-сәламәт бала турында хыялланган ана. Аннары бу нәсел авыруының бөтен балага да күчмәскә мөмкин икәнен ачыклап тәвәккәллиләр. Башта бар да әйбәт була. Әмма 26 көн үткәч, нәни кызчыкның тиресендә беренче куыклар күренә . «Кызымның авыруы җиңелрәк формада үтә, аның күбрәк авыз куышлыгы җәрәхәтләнә, шуңа күрә тешләр һәм туклану мәсьәләсендә авырлыклар килеп туа. Каты әйберләр ашый алмый. Ә абыйсында күпкә авыррак – дистрофик формасы. Кул чуклары, аяк-
лары, тезләре, терсәкләре зарарланган. Хәзер җиңелрәк инде», – ди Гөлфия ханым.
Шуңа да карамастан балалар гадәти тормыш белән яшәргә тырыша. Алар балалар бакчасына да йөргәннәр, хәзер гадәти мәктәптә укыйлар.
– Тәрбиячеләр дә, укытучылар да безнең хәлгә кереп, гел ярдәм итеп торалар. Кирәкле әйберләр салынган аптечканы китереп бирдем, җәрәхәт күренгән очракта, яраны тиз генә бәйләп куялар, – дип сүзен дәвам итә ул. Елдан-ел балаларның хәле яхшыра бара икән. Бигрәк тә олы уллары бик аралашучан, хәрәкәтле уеннар ярата. Егылыр дип рөхсәт итмәсәләр дә, авылда велосипедта йөрергә дә өйрәнгән, җәен яшьтәшләре белән футбол, кышын хоккей уйный.
Ә менә кызлары бөтенләй үзгә холыклы. Артык аралашырга яратмый, авыруы турында сорасаң, үз эченә бикләнергә мөмкин. Үзен сакларга, артыгын хәрәкәтләнмәскә тырыша. Әмма шул ук вакытта бик тырышып укый һәм бик мөстәкыйль бала, дип сөйли ана.
Дөрес итеп караган-тәрбияләгәнгә, бүгенге көндә балаларның саулыгын тотрыклыландыра алганнар. Ә бу – иң мөһиме. Чөнки ул авыруны берничек тә ахыргача дәвалап булмый. Хәзер алар яраларны бәйләү, антигистаминнар, төрле препаратлар һәм витаминнар кабул итү белән генә чикләнәләр. Әмма бу авыру, гадәттә, яз һәм көз айларында, климат алмашыну аркасында һәм стресс кичергәндә мөмкин. Балаларның иң яраткан фасыллары– кыш, чөнки йомшак карга егылсаң да берни булмый. Ә эссе җәйне авыр кичерәләр.
Гыйбадуллиннар гаиләсе куркып калмый, инде өченче балаларын да алып кайтырга өлгергәннәр. Аллага шөкер, кечкенәсе таза-сау. Бүген Гөлфия эшләми, өйдә күкрәк бәбиен карый, тәмле ашлар пешереп ирен һәм балаларын каршы ала. Үзенә вакыты да аз кала аның, ире кичен эштән кайткач кына стретчинг белән шөгыльләнергә йөри, төрле онлайн-курсларда белемен ныгыта икән. Әтиләренә күп эшләргә туры килә. Чөнки медикаментлар бик кыйммәт. Бер балага гына аена 80–100 мең сумлап акча китә. Әле җитмәсә илдәге авыр вазгыять тә үзен сиздерә, кайбер препаратларны табуы авыр. Бу очракта күбесенчә фонд ярдәмгә килә. Шул ук вакытта үзенчәлекле балалары булган әти-әниләр гел бер-берсе белән аралашып, ярдәмләшеп тә торалар икән.
ХОДАЙ БЕР ЯКТАН АВЫРЛЫК БИРСӘ, ИКЕНЧЕ ЯКТАН ЮЛЫН АЧА
Кечкенә Пелагиянең әнисе Анна Лядова сөйләвенчә, кыз бик озак көтеп алынган бала булган. Айга якын вакыт бернинди зарар-мазар күренми, бары ике айдан соң гына нәнинең бармагында беренче куыклар барлыкка килә.
– Башта табиблар дөрес диагноз куя алмады, аннары инде диагнозы ачыклангач та, дөрес булмаган дару сөртеп, тиресен яндырып, сабыйны интектердек. Ярый әле вакытында «Дети-бабочки» фонды турында әйттеләр. Мәскәүдә тикшеренү үткәндә, бер табиб миңа бик тә үтемле бер киңәш бирде. Мин аны хәзергәчә истә тотам. Балаң үзен үзенчәлекле итеп хис итмәсен, дигән иде ул. Чынлап та, ул – акыллы, матур, бик хәрәкәтчән бала. Нигә әле шулкадәр бетеренергә? Минем психологик халәтем балага да тәэсир итә бит. Без аларга үз хәлебезне тотрыкландырып кына ярдәм итә алабыз, – дип сөйли Анна.
Хәзер кызга 6 яшь. Ул бию белән шөгыльләнә, җыр дәресләренә йөри, гадәти балалар бакчасында тәрбияләнә. Киләсе елга мәктәпкә әзерләнәләр. Гомумән, Пелагия гадәти тормыш белән яши. Балалар белән аралашуда да авырлыклар килеп чыкмаган, ул бик аралашучан, шат күңелле. Әмма башка балаларның әти-әниләре генә борчыла. Аларга бу авыруның йогышлы булмавын, ә нәселдән килүен аңлатырга туры килә икән.
Анна үзенчәлекле балаларның әти-әниләренә югалып калмаска, артыгын борчылмаска киңәш бирә. Ходай бер яктан авырлыклар бирсә, икенче яктан юлын ача, ди ул. Эре федераль компаниядә җитәкче булып эшләсә дә, Пелагия тугач, ул үзенең элеккеге эшенә кире кайта алмаячагын аңлаган. Чөнки анда еш юлда йөрергә туры килә, ә балага бик зур игътибар кирәк. Әмма ханым үз-үзен кулга ала, югалып калмый. Декрет ялында перманент (юылмый торган) макияжы серләренә өйрәнә. Соңыннан үз студиясен ачып җибәрә.
Күбәләк сабыйларның ата-аналары көчле булып яшәргә тырышсалар да, зарлары да юк түгел. «Бүгенге көндә мәсьәлә аеруча кискен тора. Без инде ике ел дарулар алмыйбыз. Төрле вакытлар була, күптән түгел генә авыру көчәеп алды. Медикаментларга аена 80 мең сум тирәсе акча кирәк. Бәйләү материалларын даруханәдән сатып алып булмый, ул Швейцариядә җитештерелә. Хәзер ул хәтта шәхси тәэмин итүчеләрдә дә юк», – ди Анна, үзе кебекләрнең уртак борчуын белдереп. Аның сүзләренчә, бүгенге көндә сабыйларның ата-аналары, Сәламәтлек саклау министрлыгы тире авырулы балаларны дарулар һәм башка кирәк-ярак белән тәэмин итүне оештыру турында карар кабул итсен өчен, фонд белән берләшеп, максатчан эш алып баралар.
ҖИҢЕЛМИБЕЗ, ҖИҢЕЛМИБЕЗ, БУЛСА ДА СӘБӘПЛӘРЕ
Кечкенә пациентларны кабул итүдән тыш «Дети-бабочки» фонды белгечләре Казан табибларына, үз тәҗрибәләре белән уртаклашып, лекцияләр укыдылар, яңа клиник күрсәтмә-ярдәмлекләр белән таныштырдылар.
Бу фонд – Россиядә сирәк очрый торган генетик тире авырулары: буллёз эпидермолизы һәм ихтиоз белән авыручыларга системалы ярдәм күрсәтүче бердәнбер оешма. Аңа җәмәгать эшлеклесе Алёна Куратова нигез сала. Фонд Россия Федерациясе һәм БДБ илләрендә 2500 дән артык авыруга ярдәм күрсәтә, шулай ук медицина оешмаларында өйрәтү-агарту эшләре алып бара. Алар бу юнәлештә 16 программа (медицина, юридик, психологик, мәгълүмати, адреслы ярдәм) тормышка ашыралар.
– Безнең фонд инде 10 елдан артык эшләп килә. Ил буенча мондый авырулар күп түгел. Ләкин исәптә тормаганнары да бар бит. Шуңа күрә барлык табиблар да әлеге чир хакында тулысынча белеп бетерми. Бу авыру турында дерматологлар гына түгел, башка табиблар да хәбәрдар булырга тиешләр. Ул чир электән үк булган. Әмма авыруларны карый белмәүләре аркасында күбесе озак яши алмаган. Фонд ярдәме белән, табиблар өчен дә, әти-әниләр өчен дә заманча клиник күрсәтмә-ярдәмлекләр эшләнә. Без һәрвакыт тәҗрибә уртаклашырга әзер, – дип сөйли фондның эксперт-табибәсе Мария Александровна Косарева.
Быел алар, илнең 9 төбәгендә булып, сирәк очрый торган генетик авырулары булган 200 ләп гаиләгә аңлату үткәргәннәр. Алар уздырган очрашуларда 750 дән артык табиб шушы өлкәдәге белемнәрен ныгыткан.
Республика клиник тире-венерология диспансерының Казандагы 3 нче сырхауханә бүлеге җитәкчесе Алсу Рәшит кызы Нурмиева әйтүенчә, Татарстанда шундый 24 авыру исәптә тора. Шуларның 9 ы – балалар һәм 15 е – олы яшьтәгеләр. Әле, мөгаен, исәпкә басмаганнары да бардыр.
– 2018–2020 елларда безнең авыруларга Татарстан Президенты ярдәм итте, шулай ук төбәк ташламалары буенча кирәк булган кадәр медикаментлар һәм бәйләвечләр алдык. 2022 елдан «Дети-бабочки» һәм «Круг добра» фондлары белән эшли башладык. Исәптә торган барлык авырулар да диярлек инвалидлык буенча акча ала. Әмма авырулары булган гаиләләр дарулар һәм башка медицина кирәк-яраклары өчен кирәкле зур суммаларны берничек тә үзләре генә күтәрә алмас иде. Яраларны эшкәртү өчен кирәк булган дарулар һәм бәйләвечләр бик кыйммәт тора. Шуңа да без дәүләт ярдәменә өмет итәбез, – дип сөйләде Алсу Рәшит кызы.
Белгечләр аңлатуынча, буллёз эпидермолизы – аксымнарны көйләп, тире катламнарының тоташуына җаваплы геннарда өзеклек килеп чыкканда барлыкка килә торган генетик тире авыруы. Аны 4 төргә бүлеп карыйлар, һәрберсе тагын үз эчендә берничә төркемгә бүленә. Кызганыч, мондый диагноз белән туган баланың беренче айларында ук авыруының кайсы төргә кергәнен әйтеп булмый. Бары генетик анализ ярдәмендә генә чирнең динамикасын билгеләргә мөмкин. Бик кыйммәтле анализ булса да, Россиядә аны бирү мөмкинлеге бар. Фонд карамагындагылар хәтта бушка да тапшыра ала.
Медицина никадәр генә алга китмәсен, балада әлеге авыру буласын ул ана карынында чакта ук әйтеп булмый. Бернинди УЗИлар да ярдәм итми. Гаиләдә шундый авырулары булган йөкле хатыннарга билгеле бер тикшеренүләр генә үтәргә мөмкин. Шулай ук әйләнә-тирәдәгеләргә бернинди саклану чаралары да күрәсе юк, чөнки ул йогышлы авыру түгел, ә нәселдән бирелә, ди табиблар.
Мария Косарева һәр кызыксынган кешегә бу авыру турында җентекләп аңлата, белгечләргә күрсәтергә алып килгән сабыйлар белән дә аралаша.
– Кызганыч, бу чирне дәвалап булмый, бары тик авыруның хәлен бераз җиңеләйтеп торырга гына мөмкин. Аңардан тыш, безнең фонд карамагында ихтиоз диаг-
нозы куелган пациентлар да бар. Аларның тән тиресе, балык тәңкәсе кебек, бик нык корылана, кабырчыклана һәм кычыта. Аңа шулай ук бүгенге көндә дәва юк. Шуңа да иң төп максат – әти-әниләрне һәм табибларны җәрәхәтләрне дөрес эшкәртергә, авыруны дөрес карарга өйрәтү, – ди Мария Александровна. – Әмма моның өчен күп чыгымнар һәм вакыт таләп ителә. Шулай да мөмкин һәм кирәк эш. Бары шулай итеп кенә без бу сабыйларга бәхетле балачак бүләк итә алабыз!
Фәния ЛОТФУЛЛИНА
Мария СУЕТИНА фотолары
Язмага реакция белдерегез
Вход на сайт
ТӘКЪДИМ ИТӘБЕЗ
Комментарийлар